Sairastaminen.

Köllöttelen päiväsairaalan sängyllä. Oon taas käymässä jo niin tutuksi tulleessa paikassa. Tippa tiputtelee hiljalleen lääkettä kehooni. Aikainen aamuherätys tuntuu kehossa ja mielessä, ihan ku oisin vielä unenrajamailla, vaikka olenki täysin hereillä. Sairaalan lämpimän peiton alle voin  unenpöppöröisenä hautautua kaikilta murheilta. Yritän keskittyä tähän hetkeen. Tähän unenomaiseen, lämpöiseen hetkeen. Kaikki on just nyt hyvin. Saan kotoa puhelimeeni kivoja kuvia aamuhassuttelijoista. Ite saan täällä sairaalan seinien sisällä hyvää ja ystävällistä huolenpitoa ja hoitoa. Ja aamupalaaki. Minusta huolehditaan niin hyvin.

Kattelen ympärillä olevia ihmisiä ja mietin, että jokainen heistä on jollakin tavalla sairas. Taas havahdun siihen, että minäkin kuulun tuohon sammaan joukkoon. Oon kaikessa niin suorittajatyyppi, että suoritan tätä sairastamistaki. Meen käynniltä toiselle, nappaan lääkkeet rutinoituneesti, etenen etapista toiseen kylmähermoisen järjestelmällisesti. Ja sitte aina joskus huomaan miettiväni sairastamistani, pysähtyväni siihen ja niihin monenlaisiin tunteisiin mitä koen. Välillä huomaan, että kapinoin tätä vastaan, vaikka tämä sairastaminen on jo niin normaalia ja rutinoitunutta elämää. Tai niin, eikai sitä normaaliksi elämäksi voi sanoa, mutta normaalia sairastavanelämää. Joskus huomaan leikkivän ajatuksella, että mitä jos olisinki terve. Kuinka elämä vois olla helpompaa. Ei olisi lukuisia labrakäyntejä, ei säännöllisiä apteekkireissuja, ei kipuja ja rajoitteita; se ois niin mukavaa ja nyt osaisin arvostaa semmosta elämää niin paljo.

Pian huomaan, että vajaa neljätuntinen on vierähtäny taas nopsasti ja minut tullaan irrottamaan tippaletkuista. Saan astua ulos tästä sairaalaelämästä, kohti normaaleja arkiaskareita toivoen, että porskutan hyvin aina seuraavaan keikkaan asti.

Ylämäki ja alamäkiä, hyvvää fiilistä ja huonompaa fiilistä. Kohtuullista, välillä jopa hyvvää vointia ja huonoa vointia. Monenlaista on ollut tämän viien ja puolen vuojen aikana, ku oon sairastanut kroonista pitkäaikaissairautta. Siitä päivästä lähtien kun sairaus todettiin, on ollut koko ajan oireilua, lukuun ottamatta yhtä kahen kuukauen jaksoa. Hoitotasapainoa on koko ajan haettu, aina hetkellisesti siinä jopa onnistuenkin. Tämä sairaus on vaan niin ennustamaton, tännään voi olla hyvä vointi ja seuraavana päivänä tilanne on jo täysin toisin. 

Ensimmäiset pari vuotta sairastamisesta meni vielä kohtuuella ja pystyin elämään melkein normaalia elämää. Niinä vuosina minä hallitsin elämää ja sairaus kulki mukana. Joskus pari vuotta sitten tilanne käänty toisinpäin, sairaus hallitsee elämää ja minä yritän sopeutua elämään sen kanssa. Pahimmillaan vointi on ollu niin huono ja tilanne semmonen, että sairaus on pakottanut minut pysymään monta kuukautta lähes kokonaan kotona, neljän seinän sisällä. Siinä vaiheessa kyllä tuntuu, että tullee hulluksi ja pääki leviää. Ja ajatuksiin ei mahu muutaku sairaus, sen oireet ja lääkäriin soittelu.

Tilanteen pahentuessa ja muuttuessa oon syöny ja saanu monenlaisia lääkkeitä. Varmaan ei paljo mee huti, jos veikkaan että joku 15-20 eri lääkettä on kokeiltu, suunkautta ja suonensisäisesti. Toiset lääkkeet on jouduttu lopettamaan kovien ja hallitsevien sivuoireien vuoksi, toiset sen jälkeen, ku niiden teho on lakannut. Koko sairauden ajan oon syöny vähintään yhtä lääkettä, mutta pääsääntöisesti usiampia yhtäaikaa. Viimeisen vuojen oon kulkenut kuukausittain sairaalassa saamassa suoraan suonensisäistälääkitystä. Niin monesti oon miettiny koko kehoa ja sitä, että mitä tuhoa lääkkeiden syöminen tekee sille. Joissaki lääkkeissä on niin hurjat sivuvaikutukset, että oon joutunu syömään toista lääkettä hillitsemään ensimmäisen lääkkeen tuomia sivuvaikutuksia. Yhessä vaiheessa määrättiin parinkuukauen ajaksi antibioottia, ihan vaan varmuuden vuoksi, kun kolme voimakasta ja kovasti vastustuskykyä alentavaa lääkettä oli yhtäaikaa käytössä. 

Joskus tämä oli yhen päivän annos .

Jotenki kaikki lääkkeitten syöminen ja saaminen tuntuu niin turhalta, kun mikään ei taho auttaa. Hetkellisesti saattaa jotain apua olla, mutta mittään pitkäkestoista apua ei oikeen mikään ole tuonut. Mutta niin, se vain kuuluu tämän tauvin kuvaan, että tilanne ellää ja muuttuu jatkuvasti. Nyt vois sanoa, että mun kohalla kaikki lääkevaihtoehot on kokkeiltu. Viimeinen oljenkorsi on otettu hetki sitten käyttöön ja jonku kuukauen päästä näkee, onko siitä apua. Sen jälkeen ei ole muuta vaihtoehtoa, kuin kirurgin veitsen alle meno. Luulen ja uskon, että niin tulee käymään jossain vaiheessa, jos ei seuraavan vuojen aikana, ni ainakin joskus tulevaisuudessa (jos ei tässä välissä ehitä keksiä jotaki uusia lääkkeitä tai hoitomuotoja). Toki toivon, että tauti yllättäen menisi pitk'ksi ajaksi remissioon eli "sammuisi", ja näin ollen säästyisin leikkaukselta. 

Koko sairastamisen ajan oon ollut erikoissairaanhoidon piirissä ja saanut kyllä apua aina tosi hyvin. Voin niin vilpittömästi sanoa, että Suomen julkinen terveydenhuolto on aivan kullanarvoinen asia. Kertaakaan ei oo kohalleni osunut huonoa tai muuten vähäpätöisesti suhtautuvaa lääkäriä, vaikka oon vuosien saatossa ollut neljässä eri keskussairaalassa asiakkaana ja kymmenien eri lääkärien luona asioinu. Tästä muistan kyllä olla niin kiitollinen, se ei oo itsestäänselvyys. Samoin KELAn sairasvakuutusjärjestelmä, joka korvaa suuren prosentin lääkkeistä. Labratki on tullut niin tutuksi tässä vuosien saatossa, kun oon kulukenut siellä ihan jatkuvasti, vähintään kahen kuukauen välein, pahimmillaan viikottain. Onneksi en kärsi piikkikammosta.

Toisinaan sairastaminen ja siihen liittyvät asiat pyörii ajatuksissa enemmän. Ja nyt viime aikoina se on ollut aika pinnalla mun mielessä. Ehkä tulevaisuus vähän jännittää. Muutenki mieli on  vuosien saatossa ajoittain kapinoinut, että miks just minä. Aina ei oo niin heleppoa hyväksyä tätä niin jokapäiväiseen arkeen vaikuttavaa asiaa. Eniten kapinoin sitä, että oon ihmisenä muuttunut tämän sairastamisen myötä ja se on vaikia hyväksyä. Tämä näkyy varsinki sosiaalisissa suhteissa ja arjessa jaksamisessa. Ennen olin innokas ja aktiivinen liikkumaan ja näkemään ja tekemään monenlaista ystävien kanssa. Nykyään vietän paljon aikaa kotosalla, ku en vaan jaksa mennä samallalailla. Energiatasot on vuosien saatossa hiipunut niin paljo ja väsymys on koko ajan niin kokonaisvaltaista.

Onneksi elämässä on paljon hyvää, ihania ja onnellisia hetkiä, kurjien ja tympeiden hetkien rinnalle.  Niin ja paljon mieluummin sairastan ite tätä, kun katsoisin vierestä lapsen sairastamista. Huumori on hyvä voimavara ja  se auttaa niin monesti heikolla hetkellä. Silloin ku ei voi enää muuta tehä, ni heitetään mustaahuumoria ja nauretaan.